El Saber ocupa un lugar en el Síndrome de Down

Más de la mitad supera la ESO o ciclos

Sara Abalde, de 16 años, y María Fernández, de 42, en pleno análisis de su futuro laboral. 

La labor de asociaciones y estamentos sanitarios con los afectados por síndrome de Down da sus frutos. Un estudio sobre "Salud y Calidad de Vida desde la Discapacidad Intelectual". Se trata del primer estudio socio-sanitario sobre la realidad del colectivo de personas con este síndrome y su entorno familiar y desvela que la mitad de los afectados ya cuentan con estudios de secundaria. La secretaria general de Política Social, Isabel Martínez, lo presentó como la "primera radiografía importante" sobre cómo viven y piensan estas personas y en el que se ha incidido en otro dato positivo: la esperanza de vida avanzó en las últimas décadas hasta casi 60 años.

ELENA OCAMPO - VIGO María Fernández Nogueira tiene 42 años y reconoce que de niña, cuando pensó en cómo sería cuando fuese mayor, se vio al frente de una oficina y con empleados a su cargo. "Me hubiese gustado tener mi propio despacho", reconoce.
María tiene síndrome Down. Y también mucha ilusión por independizarse un día cercano. Se ve más preparada, capaz. "Solo pude estudiar hasta octavo (entonces EGB), luego rechazaron que continuase los estudios", reconoce "y yo decidí dejarlo, aunque me hubiese gustado estudiar una carrera; entendía todo correctamente", desvela esta mujer nacida en Vigo. Pero no se conformó y siguió con cursos de informática. Su familia siempre le ha "alentado" a seguir estudiando. Y así, empezó a trabajar a los 37 años, explica desde la Asociación Down Vigo, a donde acude semanalmente. Tareas como coger el teléfono y diversas labores de control fueron sus trabajos. "El que más me gustó fue en Faro de Vigo, sonríe.
A su lado la escucha Sara Abalde Barciela, de 16 años. "Me cuesta un poco estudiar", confiesa la alumna de un colegio mixto. Quiere ser fisioterapeuta. "Cuando acabe 2º de ESO, quiero seguir estudiando", explica. Según la actual legislación, tendrá más ventajas para sacar una titulación. "Se está iniciando en la multiplicación y división, aunque sus compañeros de aula ya lo tienen superado", desvela una de sus orientadoras en la Asociación, Estela Rodríguez.
Y los datos lo demuestran. La mitad de las personas afectadas por el síndrome de Down han conseguido completar los estudios de ESO o los módulos formativos obligatorios de los Programas de Cualificación Profesional Inicial (PCPI). Se trata de un gran avance en el nivel de los estudios de estas personas ya que en el año 1999 más del 50% de los mayores de 16 años no sabía leer ni escribir. También han aumentado sustancialmente su esperanza de vida. Son algunas de las conclusiones del "Estudio sobre Salud y Calidad de Vida desde la Discapacidad Intelectual", el primer estudio socio-sanitario sobre la realidad del colectivo de personas con este síndrome y su entorno familiar. En él han colaborado la Fundación Educación para la Salud del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, con el apoyo de Down España -y el patrocinio de la Fundación Sanitas-. La directora de la Asociación Down Vigo asegura que los datos son extrapolables.
Este informe anual fue presentado recientemente por la secretaria general de Política Social, Isabel Martínez como la "primera radiografía importante" sobre cómo viven y piensan estas personas y en el que se ha incidido en otro dato positivo: la esperanza de vida de aquellos que sufren esta incapacidad ha avanzado en las últimas décadas hasta situarse cerca de los 60 años.
"Dentro la legislación española de educación existen una serie de medidas de atención a la diversidad, es decir aquellos alumnos que tienen necesidades específicas de apoyo educativo, (superdotados, personas síndrome de Down, incorporación tardía al sistema educativo español) Y dentro de estas, existe el Refuerzo Educativo o la Adaptación Curricular", explica Estela Rodríguez. "Es una modalidad nueva para personas que tienen necesidades específicas; ahora pueden sacar la titulación de ESO y si no, hacer un perfil profesional inicial, por el que salen con un título reconocido.

Calendario Fundación Talita 2012

El 50% de las personas con Síndrome de Down supera la educación secundaria

Primer estudio socio-sanitario

El bailarín Daniel Parejo, durante una representación.

• El 94% de ellos se declara satisfecho con su salud y su imagen corporal
• La esperanza de vida de esta personas se sitúa cerca de los 60 años
• Son datos de un estudio sobre discapacidad intelectual y calidad de vida

El 50% de las personas afectadas por el síndrome de Down han conseguido completar los estudios de la ESO o los módulos formativos obligatorios de los Programas de Cualificación Profesional Inicial (PCPI).

Se trata de un gran avance en el nivel de los estudios de estas personas ya que en el año 1999 más del 50% de estas personas mayores de 16 años no sabía leer ni escribir.

Estas son algunas de las conclusiones del 'Estudio sobre Salud y Calidad de Vida desde la Discapacidad Intelectual', el primer estudio socio-sanitario sobre la realidad del colectivo de personas con este síndrome y su entorno familiar. En él han colaborado la Fundación Educación para la Salud (Fundadeps) del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, junto con el apoyo de Down España y el patrocinio de la Fundación Sanitas.
A la presentación de este informe ha acudido la secretaria general de Política Social, Isabel Martínez, quien ha considerado el estudio como la "primera radiografía importante" sobre cómo viven y piensan estas personas y en el que se ha incidido en otro dato positivo: la esperanza de vida de aquellos que sufren esta incapacidad ha avanzado en las últimas décadas hasta situarse cerca de los 60 años.
"Los síndrome de Down envejecen en nuestro país. Por primera vez tenemos síndrome de Down mayores y eso es muy importante porque es el mayor éxito de todas las políticas públicas que se han desarrollado a favor de la calidad de las personas con discapacidad intelectual", ha afirmado Martínez.

Satisfechos con su salud

La causa de este avance hay que buscarla en la mejora que se ha producido en las últimas dos décadas en la atención sanitaria, sobre todo en lo que se refiere a la medicina preventiva y al sistema de cardiología, pero también en la actitud de la sociedad que según María Sáinz, directora de este estudio, "se ha abierto a la diferencia".
Prueba de este aumento en la esperanza de vida es que el estudio, realizado a partir de un cuestionario a un total de 868 personas de entre 16 a 51 años con este síndrome y 709 familiares.
Estos datos destacan junto a los referidos a la educación, que confirman, según Martínez, un avance en la integración social, como lo hacen también las cifras referidas al empleo.
El 25% de los encuestados cuenta con un empleo remunerado en una empresa ordinaria y el 80% de ellos están satisfechos de lo conseguido y "muy contentos" con su actividad laboral.
Además, la gran mayoría de estas personas (94%) están contentas con su salud y su imagen personal, llevan hábitos saludables, juegan a los videojuegos y ven la televisión, aunque sólo el 60% realiza alguna actividad física.
No se aburren, pasan gran parte de su tiempo en las asociaciones a las que están afiliadas y más del 50% pasa la mayoría de su tiempo con otras personas con el síndrome.
La mayoría dice que tienen un grupo de amigos, que están satisfechos con lo que tienen y poseen recursos suficientes para afrontar con relativo éxito su vida cotidiana, aunque en ciertos aspectos carecen de autonomía suficiente y aún precisan de la ayuda de tercero.

Pero hay un dato que angustia a las familias: al 36,4% de los encuestados con síndrome de Down les preocupa quedarse solos sin sus padres o tutores.

Por ello, el horizonte de trabajo está en promover su autonomía personal, la de aquellos que, como ha señalado la vicepresidenta de Down España, Ángeles Agudo, tienen que hacer un esfuerzo por "demostrar de lo que son capaces y lo que son", y de ahí que "se merezcan envejecer y con salud".

Tengo derecho a ir a clase como cualquier alumno

Un joven con distrofia muscular no puede ir a clase porque la Junta no le ha asignado este curso auxiliar educativo La familia lo achaca a los recortes y Educación, a un "retraso burocrático"

 

En casa. Víctor junto a su madre, Consuelo 02/12/2011 

Víctor Martín tiene 19 años y es alumno de primero de Bachillerato del IES Extremadura de Montijo, aunque este año no ha llegado a pisar el aula. Sufre Distrofia Muscular Tipo Duchenn, una enfermedad degenerativa de nacimiento por la que tiene reconocido un grado de discapacidad del 80% y que le obliga a desplazarse en silla de ruedas eléctrica. Para ir a clase necesita la ayuda de un Auxiliar Técnico Educativo (ATE) --una persona que le asiste para realizar tareas cotidianas que no puede hacer por sí mismo, como realizar los cambios de aula y desplazamientos por el centro, ir al baño o simplemente quitarse el jersey si tiene calor o sacar los libros de la cartera-- pero lleva esperando a que la Consejería de Educación y Cultura le asigne uno desde el mes de septiembre. Sin la ayuda de esta persona, insisten desde el instituto, "es imposible" que Víctor, que ya ha terminado la ESO y un ciclo formativo de Gestión Administrativa de grado medio, acuda a clase.
La familia está preocupada. "No queremos que falte más a clase porque al final va a perder el curso", señala su madre, Consuelo Grajera. Según explica, su hijo ha venido contando con el apoyo de un ATE para ir al instituto desde hace seis años. "De otra manera es imposible", señala el jefe de estudios del IES Extremadura, José Pando. La familia cree que se debe a una cuestión de dinero o recortes a causa de la crisis, pero Pando asegura que no tiene constancia de ello y que el centro no sabe lo que ocurre porque no ha obtenido ninguna respuesta de la Administración. "No nos han dicho que sea por el dinero, pero nos lo han dado a entender", sostiene Víctor, que defiende su "derecho" a ir a clase como el que tiene cualquier otro alumno.
Fuentes de la Consejería de Educación aseguraron ayer a este diario que el problema de Víctor es causa de un "retraso burocrático", ya que el centro solicitó el ATE para el joven montijano el día 20 de septiembre, "cuando el curso ya había empezado y todos los auxiliares estaban asignados". Las mismas fuentes señalan además que fue el propio Víctor quien en el mes de junio comunicó al centro que no continuaría estudiando porque su intención era incorporarse al ámbito laboral, "y en ese momento el ATE que lo acompañaba se asignó a otro alumno con necesidades especiales". El afectado sin embargo niega este extremo. Víctor asegura que su intención "nunca fue dejar de estudiar" ya que durante todo el verano ha estado preparando una prueba de acceso a un ciclo formativo de grado superior. "Me presenté en septiembre, suspendí y luego me matriculé en Bachillerato. Si puedo y todo me sale bien, mi intención es llegar a la Universidad", asegura. En cualquier caso, el Gobierno regional afirma que su expediente está en la última fase de resolución y que "en breve" se le asignará un auxiliar.
Tanto la familia del joven como el centro están volcados con su causa y exigen ya una solución para que Víctor, que no ha podido acudir a a clase un solo día pese a que el IES ya llevó a cabo una serie de modificaciones y reformas en el recinto educativo para eliminar las barreras arquitectónicas y hacerlo más accesible, no acabe perdiendo el curso. Ese es el motivo por el que la familia ha decidido denunciar públicamente el caso. "Se enteraron de que íbamos a ir a la radio a contarlo y me llamaron para decirme que no fuéramos, que el tema se iba a resolver en unos días, pero han pasado dos semanas y todavía no sabemos nada", asegura la familia afectada.
En estos momentos, hay un total de 209 auxiliares técnicos educativos a disposición de los alumnos con necesidades especiales de la región. 657 cuentan en este curso con los servicios de estos trabajadores, cuyo papel es el de acompañar a los beneficiarios en salidas, rutas escolares, paseos, gestiones, juegos y tiempo libre en general, entre otras muchas tareas.

Día de las Castañas/ Halloween (nov. 2011)

Proa se echará a la calle

EL NUEVO COLEGIO DE EDUCACIÓN ESPECIAL DE CÁCERES LLEVA EN EL TINTERO DESDE HACE 6 AÑOS

Padres y profesores anuncian movilizaciones si no se ejecuta el nuevo centro en los terrenos de Río Tinto. El gobierno extremeño no aclara si incluirá una partida presupuestaria en 2012 para construir el nuevo colegio

 

Imagen del interior del colegio de Educación Especial de Aldea Moret, Proa, que tendría que haber cambiado ya de ubicación.

  30/11/2011
Proa anuncia movilizaciones si el gobierno extremeño no destina parte de su presupuesto del 2012 para la construcción del nuevo centro en la parcela destinada para ello en la urbanización Río Tinto, también en Aldea Moret. Tras la publicación, el lunes, del presupuesto para el año próximo, la dirección del centro se dirigió ayer a la administración regional para que concretara si se ejecutará o no el colegio pero no ha recibido respuesta. Este diario también se dirigió ayer a la Junta de Extremadura y al Ayuntamiento de Cáceres, que no supieron concretar si finalmente se llevará a cabo el centro de Educación Especial.
La solicitud de la ejecución del nuevo Proa se remonta al año 2005. Padres y profesores están cansados de esperar. "La construcción del colegio no es que sea una necesidad. Es una cosa de justicia. Hemos esperado mucho tiempo y las condiciones en las que está el actual colegio son cada vez peores. Cuando llueva enseñaremos fotos de cómo está el colegio porque en invierno va a deteriorarse mucho más. Si no nos construyen el centro vamos a hacer presión", dijo el director del colegio, Sixto Iglesias.

PRESUPUESTOS
En el anexo 'Proyectos de gasto para el año 2012 y programación plurianual', el gobierno extremeño contempla un montante general de 879.000 euros para inversiones en centros de Educación Especial, pero no se especifica las actuaciones que se llevarán a cabo con ese dinero. En cualquier caso, la cantidad dista mucho de los 2,4 millones de euros que prometió invertir la consejería para la construcción del centro --el colegio, que costará 4,8 millones de euros, se financia al 50% entre el gobierno regional y Caja Extremadura--.
Precisamente en esa financiación compartida es donde la dirección del colegio centra su esperanza ahora: "Si se mantiene el acuerdo tal como era, el colegio se pagará al 50% entre la consejería y la Junta. Iba a ser un proyecto de dos anualidades y en cada una de ellas cada administración invertiría el 25%. Si la consejería no contempla una partida para 2012 puede ser que Caja Extremadura invierta su 50% en 2012 y el gobierno extremeño su otro 50% al año siguiente. Pero de eso no sabemos nada", insistió el director del colegio cacereño, Sixto Iglesias.
Padres, alumnos y profesores se reunirán hoy con la dirección en la constitución del Consejo Escolar donde tratarán la situación y decidirán las medidas de presión que se llevarán a cabo en caso de no lograr el tan ansiado centro.

Buenos consejos para mejorar la autoestima y la relación con nuestros hijos

Estrategias que suelen funcionar con nuestros hijos:

1.      Premia a tus hijos. Señálales las cosas buenas que hacen y no insistas en lo que hacen mal.

2.      Acepta sus éxitos y sus fracasos.

3.      Ten expectativas razonables, dentro de lo que ellos puedan hacer. No esperes muchos buenos resultados demasiado pronto y ayúdales dándoles metas alcanzables, de acuerdo con su edad.

4.      No te burles nunca de tus hijos ni los desprestigies.

5.      No les juzgues con dureza para evitar que teman decirte cómo se sienten y lo que les ocurre.

6.      Discute los problemas con ellos sin culpar a nadie. Busca y acuerda con ellos las soluciones.

7.      Define los límites y las reglas de casa/escuela claramente. Déjales claro que cada acto tiene sus consecuencias. Haz que se cumplan las normas. Aunque tampoco es recomendable una educación demasiado rígida o punitiva.

8.      Los castigos no son recomendables ni pedagógicos. Es más efectivo, reforzar las conductas deseables para fomentarlas

9.      Sé un buen modelo. Deja que tus hijos vean que practicas lo que enseñas.

10.  Da responsabilidades a tus hijos. Ellos se sentirán útiles y valorados.

11.  Deja que tus hijos, en algún momento, puedan tomar sus propias decisiones y considéralas.

12.  Estate disponible y apoya a tus hijos cuando lo necesiten.

13.  Pasa tiempo con tus hijos y comparte  con ellos sus actividades favoritas.

14.  Demuestra a tus hijos que lo que hacen es importante para ti. Concierta citas con sus profesores e interésate por su evolución escolar.

15.  Muéstrales mucho cariño y quiéreles por ser como son. Abrázales; el contacto físico acerca a las personas. Usa con frecuencia el elogio.

La Diputación aprueba 600.000 euros para una reforma del Julián Murillo

Permitirá trasladar allí varias áreas del servicio de Infraestructuras

 25/11/2011

El pleno de la diputación aprobó ayer una modificación de crédito de 671.000 euros para habilitar varias dependencias del antiguo centro de menores Julián Murillo, que dejó de utilizarse tras al traslado a Nuevo Cáceres. La obra permitirá reestructurar el interior del edificio para dar cabida a otras dependencias de la propia diputación. "Se trata de adaptar las instalaciones para que gran parte del servicio de Infraestructuras vaya allí", señaló el portavoz del equipo de gobierno, Saturnino López Marroyo. Está previsto que se trasladen las áreas de Arquitectura, Infraestructura, Ingeniería, Red Viaria o Industria. Los espacios que dejen libres permitirán acoger en el edificio principal la asesoría jurídica y que se reunifique la parte social, que ahora está en diferentes dependencias. El proyecto ya está en el Ayuntamiento de Cáceres, pendiente de licencia.

Por la discapacidad

Campamento 2011- Valverde del Fresno